Leben mit der Spalte

Blonde Haare, wache Augen und ein sympathisches Lächeln: Das ist Tim Dinklage. Er ist zehn Jahre alt und lebt mit seinen Eltern Heiko und Antje und der jüngeren Schwester Svea auf einem Bauernhof in der Nähe von Oldenburg in Niedersachsen. Erst auf den zweiten Blick bemerkt man, dass an Tims Lächeln etwas anders ist.

Tims Nase ist etwas schief und er hat eine Narbe auf der Oberlippe. An dieser Stelle klaffte bei seiner Geburt eine Lücke. Denn Tim ist eines von 1.400 Babys, die in Deutschland pro Jahr mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt kommen.

„Das war ein Schock“

Wissenswertes
Bei einer Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildung können unterschiedliche Teile des Mund-Nasen-Rachenraumes betroffen sein. Es kann zum Beispiel nur die Oberlippe fehlgebildet sein. In anderen Fällen sind harter und weicher Gaumen sowie die Nase betroffen.
Etwa jedes 500. neugeborene Kind ist betroffen. Informationen sowie Kontaktadressen von Ansprechpartnern hält die Selbsthilfeverei­nigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft bereit, Tel. (0  64  03) 55  75, www.lkg-selbsthilfe.de .
Gute Hilfe bietet auch das Forum www.lkgs.net , in dem sich betroffene Eltern austauschen können.

In der 20. Schwangerschaftswoche ließ Antje Dinklage einen Doppler-Ultraschall machen. Bei dieser Untersuchung erkannten die Ärzte die Fehlbildung ihres Kindes. „Das war für mich ein Schock“, gibt die 43-Jährige zu. Etwa 14 Tage und viele Tränen habe es gebraucht, bis sie sich mit der Diagnose abgefunden hatte. Danach konnte sie nach vorn schauen.

Die Zeit bis zur Geburt nutzte sie, um sich über die Probleme rund um Spalten und die verschiedenen Therapiemöglichkeiten zu informieren. Schließlich gibt es bei Lippen-Kiefer-Gaumenspalten unterschiedliche Behandlungsansätze, die sich grundsätzlich voneinander unterscheiden.

Antje und Heiko Dinklage entschieden sich dafür, ihr Kind im Spaltzentrum in Oldenburg behandeln zu lassen. Das Konzept hatte sie überzeugt und sie hatten Vertrauen in die Ärzte. Zusätzlich suchte sich Antje Dinklage eine Hebamme, die Erfahrung mit Spaltkindern hatte. Und ihr stand schon vor der Geburt eine Stillberaterin zur Seite.

Aufwendige Ernährung

Am 13. September 2002 war es dann so weit: Nach einer normalen Entbindung konnte Antje Dinklage ihren Sohn Tim im Arm halten. Weil er eine Lippen-Kiefer-Gaumensegelspalte hatte, also sowohl der Weich- als auch der Hartgaumen gespalten war, konnte sie ihn nicht stillen. Deshalb pumpte sie Milch ab, die Tim mithilfe eines „Special-Needs-Saugers“, eines speziellen Trinkmechanismus, aus der Flasche trinken konnte. Das Trinken strengte ihn sehr an, deshalb brauchte er sehr lange – etwa eine Stunde – für jede Mahlzeit.

Gaumenplatte bis zur ersten Operation

Noch in der Klinik passte ein Kiefer-Orthopäde eine Gaumenplatte an, die Tim bis zur ersten Operation ständig tragen musste. Diese Platte verhinderte, dass die Zunge sich ständig in die Spalte schob und sie dadurch noch weiter auseinanderdrückte. Mit der sogenannten Re­gulationstherapie nach Castillo Morales begannen die ers­ten Behandlungen schon nach der Geburt. Dabei geht es da­rum, die Muskeln im Gesicht anzuregen und die tieferen Muskeln im Rachenbereich zu kräftigen.

Nach acht Tagen durften Mutter und Kind nach Hause. Die tägliche Prozedur rund ums Abpumpen und Füttern war sehr zeitraubend. Deshalb war die Landwirtin froh, dass ihr in den ersten sechs Wochen eine Haushaltshilfe zur Seite stand.

Das Kind nicht verstecken

Ein ganz anderes Problem stellten die Reaktionen der Mitmenschen dar. Antje Dink­lage rät mit dem Thema offensiv umzugehen. Die Neugier von Bekannten und Verwandten ist ohnehin zu groß und mit offenen Worten lassen sich viele Missverständnisse beseitigen.

Mit sechs Monaten, als Tim das doppelte Geburtsgewicht erreicht hatte, stand die erste große Operation an. Zu einem früheren Zeitpunkt wären die Risiken der Anästhesie zu groß. Bei Tim bildeten die Ärzte in der ersten Operation den Nasenboden und verschlossen die Lippe. Gleichzeitig setzten sie Dauerröhrchen in die Ohren ein, damit diese gut belüftet werden.

Vier Operationen zum vollständgen Lückenschluss

Für die Eltern war die Zeit um den ersten Eingriff schwer zu ertragen. Schließlich war Tim – abgesehen von der Spalte – ein gesundes Kind. Es war für die Eltern befremdlich, dass ihr Sohn nach der Operation anders aussah als vorher. Sechs Tage nach dem Eingriff konnten sie ihren Sohn nach Hause holen. Er brauchte aber etwa drei Monate, bis er sich vollständig von dem Eingriff erholt hatte.

Dann folgte bereits die zweite Operation. Dabei wurde der Weichgaumen verschlossen. Der Hartgaumen wurde in einer dritten Operation im Alter von eineinhalb Jahren korrigiert. Eine Lücke gibt es bis heute in Tims Kiefer. Diese soll erst dann geschlossen werden, wenn die Eckzähne ausgebildet sind.

Erzählen, woher die Narbe stammt

Tim geht inzwischen in die vierte Klasse. Eingeschränkt oder gar behindert fühlt er sich nicht. In der Schule bleibt es nicht aus, dass Schulkameraden den Zehnjährigen auf seine Narbe im Gesicht ansprechen. „Einige fragen, ob da ein Hund reingebissen hat“, lacht Tim. In solchen Situationen verzichtet er nicht darauf, den Grund für die Narbe zu erklären. Offenheit ist seine Methode, damit umzugehen.

Die verschiedenen Therapien werden Tim noch eine ganze Weile begleiten. Beispielsweise trägt er seit einiger Zeit eine Art fester Spange zur Gaumenerweiterung. Außerdem ist er seit seinem dritten Lebensjahr praktisch ständig in logopädischer Behandlung. Das führt dazu, dass seine Mutter jede Woche mindestens einmal mit ihm zu einem Arzt oder Therapeuten muss. Dadurch hat sie manchmal das Gefühl, ihre siebenjährige Tochter Svea zu vernachlässigen. Auch im Haushalt und im Betrieb blieb einiges liegen. „Irgendetwas bleibt auf der Strecke“, ist ihr bewusst. Doch das sollen nicht ihre Kinder sein. Ursula Wulfekotte